Titre de la review

Déclaration de la société européenne de génétique humaine (ESHG) dans le cadre de la santé publique sur les tests génétiques en vente libre

Résumé de la review

La société européenne de génétique humaine (ESHG: European Society of Human Genetics) éclaire la condition actuelle des tests en vente libre et leurs possibles bénéfices au service de la santé publique. Celle-ci met en avant l'impact que pourraient avoir ces tests sur le domaine médical, mais pour cela certains points restent à clarifier. Dans un premier temps, comme pour les soins, ces tests ne devraient être appliqués que dans certaines situations, en prenant en compte l'état de santé physique et mentale du patient. Cependant, la situation actuelle fait que la campagne de publicité pour ces tests surenchérit le côté prédictif afin d'attirer le plus de consommateurs possible, malades ou en pleine santé. De plus, ces tests doivent être validés cliniquement par des personnes compétentes dans le domaine de la génétique, à même de fournir la meilleure interprétation possible. L'ESHG propose ainsi de former les médecins généralistes et les travailleurs du secteur de la santé ainsi que de sensibiliser le grand public. Comme tout test, l'auteur pose la question de l'âge minimum requis, proposant de réaliser ces tests seulement sur des personnes majeures.

Pour considérer ces méthodes comme purement médicales, l’auteur soulève le problème de la confidentialité des données. Comme le secret médical, les tests génétiques sur demande devraient assurer au consommateur qu’aucune donnée ne serait en aucun cas communiquée à des tiers, des entreprises annexes ou des compagnies d’assurance.

Enfin, outre l’évidente obligation de prouver la validité clinique de chaque test utilisé, l’ESHG revendique une prise en charge par la sécurité sociale uniquement dans le cas où ces tests se révèlent médicalement pertinents.

Rigueur de la review

Cette étude se limite uniquement à l'organisation ESHG même si de nombreuses observations sont basées sur la société américaine.

Ce que cette review apporte au débat

Cette étude basée se révèle très intéressante sur certains aspects de ces tests et sur la façon dont l’organisation européenne ESHG appréhende la situation actuelle. On ne peut réellement dire qu’ils améliorent la santé humaine que si ceux-ci sont considérés comme faisant partie intégrante de la médecine. En plus de la validité clinique des résultats, un personnel qualifié devrait être employé afin d'interpréter au mieux les données. Cependant, il apparaît important de limiter ces tests aux personnes majeures, à des personnes conscientes de l'importance de la confidentialité des données.

Publiée il y a plus de 3 ans par allan.
Dernière modification il y a plus de 3 ans.
Review : Statement of the ESHG on direct-to-consumer genetic testing for health-related purposes
  • Auteurs
    P.Borry
  • Année de publication
    2010
  • Journal
    European Society of Human Genetics
  • Abstract (dans sa langue originale)

    Many private companies offer direct-to-consumer (DTC) genetic testing services. Some tests may detect severe and highly penetrant monogenic disorders, while other tests are for genetic variants found associated with increased susceptibility for common and complex diseases in large-scale population studies. Through its Public and Professional Policy committee followed by member and expert consultation, the European Society of Human Genetics has developed the following policy on advertising and provision of predictive genetic tests by such DTC companies: (1) clinical utility of a genetic test shall be an essential criterion for deciding to offer this test to a person or a group of persons; (2) laboratories providing genetic tests should comply with accepted quality standards, including those regarding laboratory personnel qualifications; (3) information about the purpose and appropriateness of testing should be given before the test is done; (4) genetic counselling appropriate to the type of test and disease should be offered; and for some tests psychosocial evaluation and follow-up should be available; (5) privacy and confidentiality of sensitive genetic information should be secured and the data safely guarded; (6) special measures should be taken to avoid inappropriate testing of minors and other legally incapacitated persons; (7) all claims regarding genetic tests should be transparent; advertisement should be unbiased and marketing of genetic tests should be fair; (8) in biomedical research, health care and marketing, respect should be given to relevant ethical principles, as well as international treaties and recommendations regarding genetic testing; and (9) nationally approved guidelines considering all the above-mentioned aspects should be made and followed.

  • Identifiant unique
    PMC3002858
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  • Apparait dans la controverse
    Les tests génétiques en vente libre sont-ils susceptibles d'améliorer la santé humaine ?
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